Harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus puhutti harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa
Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti 9.5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin, jossa Suomen Syöpäpotilaat ry oli myös mukana. Konferenssin teemana oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille; kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen”.
Syöpäpotilaille ajankohtainen teema oli konferenssissa keskustelua herättänyt harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus, johon osallistujat toivoivat parannusta. Esille tuli myös uudessa SOTE-mallissa tärkeään rooliin nouseva palveluohjaus, jotta potilaat saavat riittävästi tietoa siitä, mistä ja miten hoitoa sekä kuntoutusta voi hakea, sekä mitä mahdollisuuksia uusi valinnanvapaus tuo potilaalle.
Kahtakymmentä jäsenjärjestöä edustava Harvinaiset-verkosto painotti yhden, kansallisen harvinaisia sairauksia koordinoivan tahon tärkeyttä. Tällä hetkellä luonnosvaiheessa oleva erikoissairaanhoidon keskittämisasetus jakaisi harvinaissairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen viidelle yliopistosairaalaa ylläpitävälle sairaanhoitopiirille.
Seminaari on tallennettu ja katsottavissa tämän linkin kautta.
Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]
Lue lisää
Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen
Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]
Lue lisää