Verkkouutiset , 07/03/2018

Kliinisen tutkimuksen opintiellä

Suomen Syöpäpotilaiden varapuheenjohtaja Juha Wirekoski, toiminnanjohtaja Minna Anttonen ja hankekoordinaattori Emma Andersson osallistuivat EORTC:n ja ECPC:n yhteistyössä järjestämälle kliinisen tutkimuksen kurssille 2.-3.3.2018 Brysselissä.

Kurssilla perehdyttiin syövän kliiniseen tutkimukseen ja syöpäpotilaiden sekä heidän läheistensä mahdollisuuksiin vaikuttaa tutkimukseen liittyviin asioihin.

Tilaisuudessa kuultiin alojensa johtavia, EORTC:n piirissä toimivia asiantuntijoita, mutta silti tähdeksi nousi potilaita edustanut britti Roger Wilson. Hän edusti potilasjärjestö SPAENia (Sarcoma Patient EuroNet), jonka jäseneksi myös SSP on vastikään liittynyt. Järjestö on Iso-Britanniassa maanlaajuinen ja sillä on merkittävä rooli päätöksenteossa aina hallitusta myöten. Wilsonin näkökulma oli voimakkaassa verkostoitumisessa ja kansallisessa yhteistyössä.

Wilsonin näkemyksistä voit lukea lisää 2018 ilmestyneessä artikkelissa ”Patient led PROMs must take centre stage in cancer research”, joka julkaistiin Research Involvement and Engagement –lehdessä.

Roger Wilson. Kuva: Juha Wirekoski
Roger Wilson.

Kurssille osallistuvat saivat oppia syövän biologiasta, yksilöllisestä hoidosta, kliinisen tutkimuksen organisoimisesta ja ehkä tärkeimpänä osiona pohdintaa siitä, kuinka potilasryhmät voivat osallistua paremmin kliinisen tutkimuksen suunnitteluun ja täytäntöönpanoon niin, että tutkimuksesta lopulta koituu suurin hyöty heille itselleen.

Kirjallisuussuosituksia. Kuva: Emma Andersson
Kirjallisuussuosituksia.
Biotilastotieteilijä Saskia Litière (EORTC) kuvailee kliinisen tutkimuksen eri vaiheita. Kuva: Emma Andersson
Biotilastotieteilijä Saskia Litière (EORTC) kuvailee kliinisen tutkimuksen eri vaiheita.
Saskia Litière (EORTC) valaisee sokkotutkimuksen käsitteitä. Kuva: Emma Andersson
Saskia Litière (EORTC) valaisee sokkotutkimuksen käsitteitä.
Anastassia Negrouk (EORTC) kertoo EU:n kliinisen tutkimuksen viitekehyksestä. Kuva: Emma Andersson
Anastassia Negrouk (EORTC) kertoo EU:n kliinisen tutkimuksen viitekehyksestä.

Tallenteet kurssin esityksistä.

Kuvat: Emma Andersson & Juha Wirekoski

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää