Suomen Syöpäpotilaat ry: selvityshenkilö Pyykön raportti ei tunnista riittävästi järjestöjen edunvalvontaroolia

Suomen Syöpäpotilaat ry (SSP) on antanut lausunnon sosiaali- ja terveysministeriön selvityshenkilö Mika Pyykön raportista, jossa esitetään vaihtoehtoja STEA-avustusten uudistamiseksi. SSP katsoo, että raportti tunnistaa puutteellisesti järjestöjen merkityksen kohderyhmiensä puolestapuhujina ja edunvalvojina.
Raportissa ehdotetaan kahta vaihtoehtoista mallia avustustoiminnan uudistamiseksi. SSP ei pidä kumpaakaan mallia sellaisenaan kannatettavana. Erityisesti vaihtoehto A:n teemapohjainen rahoitusmalli altistaa järjestötoiminnan poliittiselle ohjaukselle ja voi etäännyttää toimintaa kansalaisten ja sairastuneiden arjesta. Vaihtoehto B puolestaan jää liian suppeaksi, eikä esiinny varteenotettavana vaihtoehtona.
Vaikuttavuuden korostaminen on tärkeää, mutta raportti ei ota riittävästi huomioon sitä, että vaikuttavuuden osoittaminen on erityisen haastavaa edunvalvonta- ja vaikuttamistyössä. Järjestöillä on syvällinen tuntemus kohderyhmiensä tarpeista, ja niiden rooli yhteiskunnallisessa keskustelussa on keskeinen, mutta tämä näkökulma jää raportissa lähes huomiotta.
Tutustu SSP:n lausuntoon tarkemmin. Linkin takaa löytyvä lausunto pohjautuu STM:n lausuntopyynnön rakenteeseen, mutta on luettavuuden vuoksi tiivistetty.
Lue lisää:
Kuva: Ibrahim Boran / Unsplash

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]
Lue lisää
Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen
Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]
Lue lisää