Harvinaiset 2019-2023 – Parempaa luvassa

Ensimmäinen  Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tehtiin vuosiksi 2014 – 2017. Sillä alettiin luoda parempia tulevaisuuden edellytyksiä myös useille Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) sairausryhmiin kuuluvien  hoidolle. Nyt ohjelmaa uudistetaan ja se on parhaillaan lausuntokierroksella.

HARKKO-harvinaisasiantuntijatyöryhmän tapaaminen Tampereella

Suomen Syöpäpotilaat ry kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmä HARKKO kokoontui Tampereella 10.-11.5. työstämään uutta kansallista ohjelmaa 2019-2023.

Koolla oli Harvinaiset-verkoston Kati Saaren ja Carita Åkerblomin sekä verkoston puheenjohtajan Kirsi Asulan johdolla kymmenkunta erilaisten harvinaissairauksien kokemusasiantuntijaa sekä muutama liittojen toimihenkilö sekä yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksikön ohjausryhmän kokemusedustajasta.

Risto Heikkinen (Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry) esitteli lausuntokierroksella olevaa ohjelmaa 2019-2023, jonka kolme keskeistä teemaa ovat:

• Harvinaissairaiden osallisuus
• Osaamisen lisääminen
• Koordinaation vahvistaminen

Ohjelma määrittelee suuntalinjoja ohjelman toimeenpanoon harvinaissairauksien parissa toimiville tahoille.

Lähtökohtia ensimmäiselle ohjelmalle

Ensimmäinen Harvainaissairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 avasi harvinaissairaiden tilannetta ja haasteita.

Harvinaissairaiden määrittelystä sovittiin: 5 sairastuvaa henkilöä vuosittain 10000  suomalaista kohden. Esimerkiksi SSP:n Myeloproliferatiiviset sairaudet – ryhmässä ollaan ultraharvinaisten 1:50 000 lukemissa.

Suurimpia vaikeuksia ja syitä, jotka saivat STM:n ryhtymään EU-lähtöiseen kansalliseen hankkeeseen 2014-2017 olivat  sairauden harvinaisuudesta johtuvat diagnoosin viivästyminen ja oikean hoitotavan riittävän varma valinta. Jo yhdenvertaisuus edellyttää, ettemme saisi kärsiä sairauden harvinaisuudesta.

Kokemuksia ja sisältöä tulevaan ohjelmaan

Ensimmäinen ohjelma sisälsi myös toimenpide-ehdotuksia. Ne ovat toteutuneet osittain. Uusi ohjelma ottaa huomioon kokemukset: Mitä nyt tarvitaan, kun tilanne on avattu ja haasteet todettu?

• Osallisuus. Potilaiden ja potilasjärjestöjen asema vahvistuu työssä, jota tehdään harvinaissairauksien hoidon parantamiseksi. Eräänä vaikuttamistapana ovat palautekäytäntöjen kehittäminen sekä asiakasraadit.
• Osaaminen. Yhtenä hyvänä alkuna ovat suurten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt sekä ERN-yksiköt. Harvinaissairauksien yksiköiden perustaminen kaikkiin viiteen yliopistolliseen sairaalaan ja neljästä yliopistosairaalasta yhteensä 14  osaamisyksikön liittyminen eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamiskeskusten verkostoihin (European Reference Network, ERN) ovat olleet merkittäviä harvinaissairaiden diagnostiikkaa ja hoitoa edistäviä uudistuksia. Tällä tiellä jatketaan. Voitettavana vaikeutena on: Osaamisyksiköt ovat jääneet ”vieraiksi” perusorganisaatiolle.
• Koordinaatio. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa tarvitaan nyt päätöksiä toimijoista: Missä ryhdytään käytännön kehittämistyöhön.  Ensimmäisessä ohjelmassa lueteltiin huomattava määrä toimijoita  – ilman, että ne olisivat yksityiskohtaisesti ja omilla päätöksillään sitoutuneet muutoksiin.

Perusasiat ovat kunnossa. Nyt tarvitaan toimijoita, päätöksiä, sitoutumista.

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa 2019-2023 voi kommentoida Lausuntopalvelussa 25.5.2019 saakka.