Blogit , 11/06/2021

Kysyisitkö minulta? Syöpäpotilas asiantuntijana 

Pimeän käytävän päässe punertavalla valolla piiretty kysymysmerkki

Autan mielelläni

Olen ollut mukana, kun syöpäpotilaiden hoitoa on klinikalla ryhdytty parantamaan. Tiedän, että potilaalle on iso kokemus astua uudelle hoitopolulle. Siinä on käytännön kysymyksiä ja henkistä turvallisuuden tarvetta. On hyvä, kun ajatellaan asia mahdollisimman hyvin potilaan odotuksiin paneutuen.

Ammattilaisten ja potilaitten on tehokasta ryhtyä syövänhoitoon, kun kaikki sujuu suunnitellulla tavalla. Autan mielelläni. Toivon, että tulevaisuudessakin syöpäpotilaat pääsevät hyvään hoitoon.

Asiantuntemus

Minulta kannattaa kysyä, koska olen syöpäpotilaana kokenut monia vaiheita hoidossani. Sairauden vakavuus aiheuttaa sen, että tulee perehtyneeksi sekä omaan tilanteeseen että hoitosuhteen perusteisiin – esimerkiksi minkälaista apua omasta aktiivisuudesta voi olla. Parhaimmillaan syöpäpotilaan asiantuntemus voi ehkä jopa parantaa käytettävissä olevien hoitokeinojen tehoa.

Syöpäpotilaiden asiantuntemusta käytetään myös tutkimustoiminnassa. Syövän perustutkimuksen hankkeissa potilailla on tunnustettu asema, hankkeen kaikissa vaiheissa. Kliinisiin hankkeisiin pääsemme tutkimuspotilaiksi. Erityisen arvokasta on sekä jatkuva oiretieto että jatkossa potilaan elämänlaatu.

Miten voin

Kysyisitkö minulta? Näin ajattelin ja toivoin sairaalalta, kun sain diagnoosin. Toiveeni toteutui. Selittämättöminä alkaneet oireeni loppuivat. Lääkäri soitti kysyäkseen, että olihan kaikki nyt kunnossa, miten voin.

Lääkäri oli kertonut minulle: tämä on syöpäsairaus ja me ryhdymme nyt hoitamaan sitä. Pääsin hoitopolulle, jossa minulta kysytään vointiani ja jossa myös jatkuvasti luovutan tietoa. Verikokeet neljästi vuodessa, niihin lääkärin lausunto. Ja kerran vuodessa lääkärin tapaaminen. Siinä tietenkin vastaan kaikkeen mahdolliseen oireistani ja miten hyvin lääkitys on minulle sopinut.

Syöpäpotilaat vastaavat

Me syöpäpotilaat voimme auttaa. Toivottavasti meiltä kysytään yhä useammin. Jokapäiväisintä ja monin tavoin tarpeellisinta on vertaistuki. Suomen Syöpäpotilaiden potilasverkoston keskustelu on erinomainen mahdollisuus: kysyisitkö verkossa!

Moni uusi kysyy usein syöpäasioista, joita on elämässään kohdannut. Säännöllisesti kysyjä myös saa vastauksen. Loppujen lopuksi, monessa tärkeässä syöpäpotilaan arjen kysymyksessä muilta potilailta saat hyvän, kokemuksiin perustuvan ja nopean avun.

 

Kuva: Emily MorterUnsplash

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää