Blogit , 07/01/2022

Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 1

Tyyne ja Toivo tietokoneella

Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen.

*****************************************************************************************

Tulin Suomen Syöpäpotilaat ry:n palvelukseen elokuussa 1991. Juuri sopivasti 20-vuotisjuhliin. Järjestimme silloin syöpäpotilaiden sopeutumisvalmennuskursseja ja opastuotanto oli alkuvaiheessa. Vuosittain järjestettiin syöpäpotilaiden kesäpäivät (alkuvaiheessa jopa yli 1500 osallistujaa, sitten hiipuen) ja muuta potilastoimintaa sekä toteutettiin jonkun verran edunvalvontaa. Myös erilaisia kampanjoita tehtiin tavoitteena lisätä tietoa syöpäpotilaista ja heidän haasteistaan.

Kun aloitin toiminnanjohtajana, yhdistyksen toiminta oli edelleen kovin monimuotoista, ehkä jäsentymätöntäkin. Tehtiin aika paljon päällekkäisiä asioita esimerkiksi maakunnallisten syöpäyhdistysten kanssa.

Vertaistukitoiminta

Yhtenä sovittuna asiana vertaistukihenkilöiden valtakunnallinen koulutus siirtyi aika pitkäksi aikaa yhdistyksen toiminnaksi. Myöhemmin olimme kiinteästi mukana suunnittelemassa Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa valtakunnallista vertaistukikoulutuksen- ja toiminnan mallintamista, vertaistukikoulutusta ja koulutusoppaan tuottamista.

Sopeutumisvalmennustoiminta

Samoin toimittiin sopeutumisvalmennuksen suhteen. Suomen Syöpäyhdistys arvosti saamaamme kokemusta sopeutumisvalmennuksessa, ja olimme siksi vahvasti mukana kuntoutuksen / sopeutumisvalmennuksen kehittämisessä ja mallintamisessa.

Potilasoppaat ja Toivo

Potilasoppaat ovat olleet koko ajan Suomen Syöpäpotilaat ry:n vahvoja toimia ja valtakunnallisesti sovittu vastuualue. Muistan, että minulla oli aina joku uusi opas työn alla tai vanhoja päivityksessä. Kehitystä syntyi myös, kun oppaita alettiin ruotsintaa ja toimittaa sähköisesti. Menekki oli molemmilla tavoilla hyvä, ja sairaalat käyttivät ahkerasti oppaitamme.

Kun mietimme oppaiden tarpeita, mieleeni tuli Aku Ankasta tuttu Sudenpentujen käsikirja. Aina kun akun veljenpojat Tupu, Hupu ja Lupu joutuivat johonkin pulmatilanteeseen, he vetäisivät taskustaan Sudenpentujen käsikirjan (partio), ja katsoivat toimintaohjeet. Apropoo! Tehdään syöpäpotilaille vastaava, monipuolinen opas. Se sai nimekseen Selviytyjän matkaopas.

Entäpä kuvitus! Olin yhteydessä arkkitehti / piirtäjä Bosse Österbergiin, ja selvitin hänelle oppaan sisältöä. Se osui ja upposi heti, ja niin syntyi Toivo-susi, tuttavallisemmin Topi, joka sai myöhemmin myös perheen. Bosse tosin kutsui Topia yleiseläimeksi, ei sudeksi. Topi onkin löytänyt tiensä yhdistyksen maskotiksi paikkaan jos toiseenkin.

 

Seuraava osa Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt -sarjassa julkaistaan perjantaina 14.1.2021. 

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää