Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 3: potilasoppaat

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan? Näihin asioihin pureudumme ”Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan” -blogisarjassa.
**********************************************************************
Mitä ovat Syöpäpotilaiden potilasoppaat?
Suomen Syöpäpotilaat ry ylläpitää noin 40 potilasoppaan valikoimaa. SSP:n opasvalikoiman oppaat käsittelevät joko yksittäisiä syöpäsairauksia, niiden hoitoa ja kuntoutumista tai syövän sairastamiseen ja hoitoon liittyviä erityiskysymyksiä.
Lähteenä oppaissa on syöpäsairauksista saatavana oleva tieteellinen tieto, ja kirjoittajina ovat alan asiantuntijat. Harvinaisemmista syövistä ei aina ole saatavilla muuta tietoa suomeksi kuin SSP:n opas.
Opasvalikoima on laaja, ja sen ajan tasalla pitäminen on vaativa tehtävä. Oppaita jakavat hoitavat yksiköt ja alueelliset syöpäyhdistykset. Syöpään sairastuneet voivat tilata niitä ilmaiseksi suoraan yhdistyksestä.
Suomenkieliset oppaat tuotetaan sekä paperioppaina että sähköisenä ja ruotsinkieliset oppaat sähköisenä. SSP on mukana vuosittain julkaistavassa sähköisessä Järjestöjen sosiaaliturvaopas -julkaisussa.
Potilasoppaat ja niiden tilauslomakkeet hoitaville yksiköille, syöpäyhdistyksille ja yksityisille henkilöille löytyvät potilasoppaat-sivultamme.
Yksi uusimmista oppaistamme on psykoterapeutti Florence Schmittin kirjoittama Elämä, jätä ovi auki… Opas palliatiiviseen hoitoon siirtyvälle potilaalle ja hänen läheisilleen. Opas ilmestyi toukokuussa 2021, ja se on tarkoitettu palliatiiviseen hoitoon siirtyville potilaille ja heidän läheisilleen. Opas pyrkii auttamaan avoimuuteen ja keskusteluun usein vaikeaksi koetun asian käsittelyssä.

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]
Lue lisää
Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen
Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]
Lue lisää