Blogit , 27/11/2024

Yhteisössä on voimaa – keuhkosyöpäasiaa Madridista

Lung Cancer Europe -järjestön jäsenkokous 2024 Madridissa

Marraskuu on kansainvälinen keuhkosyöpätietoisuuden kuukausi. 

Suomen Syöpäpotilaat ry on pitkään tehnyt työtä keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseksi. Läpi marraskuun tietoisuuskuukausi on näkynyt vahvasti sosiaalisen median kanavissamme, kampanjoissamme sekä tapahtumissamme.

Kohtasimme potilaita ja heidän läheisiään Syöpäkeskuksen OLKA-pisteellä sekä Helsingin ydinkeskustassa keuhkosyöpäheijastimia jakaen. Myös keuhkosyöpätutkimustietoa välittävä potilas-tutkijatapaaminen järjestetään marraskuun viimeisenä keskiviikkona. 

Jo lokakuussa pääsin virittäytymään tietoisuuskuukauden tunnelmaan, kun sain hienon tilaisuuden osallistua Lung Cancer Europe -järjestön (LuCE) jäsenten vuosittaiseen tapaamiseen Suomen Syöpäpotilaiden edustajana. LuCE -jäsenjärjestöt kokoontuivat yhteen Madridissa 4.–5. lokakuuta.  

Tunnelma oli lämmin ja yhteisöllinen, kun jäsenyhdistykset jakoivat kokemuksiaan ja ajatuksiaan. Jaetut kokemukset ja yhteiset tavoitteet kävivät ilmi jo esittäytymiskierroksella. Osallistujat kohtasivat toinen toisiaan avoimesti ja innostuneesti, joten keskusteluun oli luontevaa hypätä mukaan. Inspiroivaa oli myös kuulla potilasaktiiveja, jotka tekevät väsymättömästi työtä levittääkseen tietoisuutta keuhkosyövästä. 

Kohtaamisen kantava teema oli “Unlocking our collective power” – yhteisen voiman käyttöön valjastaminen. Yhteisössä todella piilee voimaa; yhteistyö ja vertaistuki auttoivat ideoimaan yhdessä, mitä järjestötasolla voidaan tehdä keuhkosyöpäpotilaiden aseman parantamiseksi. Erityisesti seulonnat ja varhaisen diagnoosin tärkeys nousivat esiin kohtaamisen puheenaiheissa.

Yhteinen tavoite on myös stigman purkaminen keuhkosyöpädiagnoosin ympäriltä. Tarkoituksena on edistää keskustelun avoimuutta, ja rohkaista ihmisiä tunnistamaan oireensa ja hakemaan niihin apua ilman pelkoa tai häpeää, sillä keuhkosyöpä voi koskettaa ketä tahansa. 

Myös vapaaehtoistoiminnan merkitys oli vahvasti esillä ja jäsenyhdistysten edustajat korostivat tiiviitä suhteita vapaaehtoisiinsa. Monet saivat työhönsä voimaa yhteen hioutuneista yhteisöistä, joiden kanssa jakaa vaikeat hetket ja jatkaa niistä eteenpäin.

Pienryhmäkeskusteluissa toistui vertaistukijuutta vaaliva ajatus, jonka jokainen meistä voi allekirjoittaa; vertaiset vahvistavat toivoa tulevaan. Erityisesti potilaan näkökulmasta vertaistukijan rooli on korvaamaton. Vertaiset ovat kulkeneet samaa polkua jakaen samankaltaisia ajatuksia, mutta toisaalta he voivat tarjota myös erilaisia näkökulmia, joista voi saada voimaa. 

Olen todella kiitollinen, että sain osallistua jäsenkokoukseen harjoittelijan roolissa. Sain mahdollisuuden syventää ymmärrystäni keuhkosyövästä ja sen hoidosta, ja se on antanut minulle paljon perspektiiviä työhöni SSP:ssä.

Erityisesti kohtaamiset potilaiden ja heidän läheistensä kanssa esimerkiksi keuhkosyöpäheijastimia jakaessa ovat tuntuneet äärimmäisen merkityksellisiltä. Ne ovat toimineet muistutuksina sille, kuinka aidot kohtaamiset ja pienetkin eleet kuten heijastimen antaminen, kantavat sisällään toiveikkuutta ja valon pilkahduksia. 

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää