Blogit , 14/10/2022

Etävastaanottojen helppous ja hankaluus

Käsi pitelee puhelinta

Edelleen osa syöpään sairastuneista näkee diagnoosinsa ensi kertaa OmaKannasta tai saa tiedon syövästään puhelimitse tai kirjeitse.

Pahimmassa tapauksessa puhelimitse saatu järkyttävä uutinen saavuttaa perjantai-iltapäivänä, kesken kotimatkan tai kauppareissun, jolloin kysymykset eivät tule mieleen tai paikka keskustelulle on huono. Silloin edessä voi olla loputtoman pitkältä tuntuva ajanjakso, tunteiden vuoristorata ja hankala päätös: ”googlaanko vai jätänkö googlaamatta?”

Tulokset ilmestyivät Maisaan perjantaina ennen kuin lääkäriaika oli edessä. Se oli aika järkyttävää lukea niitä ja pähkäillä, olenko nyt kuolemassa vai mitä nämä löydökset tarkoittavat…

Harvinaissyöpäkyselyn 2022 vastaaja

 

Sairastamiseen liittyy paljon kysymyksiä, ja pahimmillaan sairastunut voi kokea jäävänsä yksin huoliensa kanssa.

Vertaiskeskusteluissa toistuvana puheenaiheena on se, että mitkä omista oireista ovat sellaisia, joista pitäisi olla yhteydessä hoitotahoon. Keskusteluissa puhutaan myös yhteydenottamisen haasteista. Puhelinajat ovat joskus lyhyitä. Näihin haasteisiin digitaaliset oirekyselyt voivat olla ainakin osa ratkaisua.

Toteutimme kesällä 2022 yhteistyössä HUSin ja Taysin Harvinaisprojektin kanssa kyselyn harvinaissyöpiin sairastuneille. Kysyimme muiden asioiden ohella myös vastaajien kiinnostusta seurantakäyntien korvaamiseen esimerkiksi tietokoneen, tabletin tai älypuhelimen avulla. Kysymykseen vastanneista 256 henkilöstä vain viidennes vastasi olevansa valmis etäilyyn, 46 prosenttia ei. Loput eli noin kolmannes vastaajista vastasi kiinnostuksensa etävastaanottoon riippuvan tilanteesta.

Tässä vaiheessa voisi seurata etänä, kun asiat kunnossa.

Harvinaissyöpäkyselyn 2022 vastaaja

 

Moni vastaajista pohti, jäisikö etävastaanoton takia jotain oleellista huomaamatta, kun lääkäri ei voi tutkia kehoa.

Kun lääkärin kanssa pääsee puhumaan vain harvoin (kerran vuodessa), niin mielestäni on tärkeää, että lääkäri näkee minusta muutakin kuin vain kasvot.

Harvinaissyöpäkyselyn 2022 vastaaja

 

Vastaajistamme osa totesi, että seuranta hoituu etänä jo nyt – nimittäin puhelimitse. Merkkejä on kuitenkin ilmassa siitä, että etävastaanotot videopuheluiden välityksellä tekevät tuloaan meillä Suomessakin, ja se vaatii uudenlaista osaamista potilailtakin.

Koronavuodet ovat perehdyttäneet monet meistä videokokousten saloihin, mutta kaikille asia ei ole lainkaan tuttu. Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus onkin tehnyt videon, jonka avulla voit valmistautua etävastaanottoon.

Etävastaanotot jakavat mielipiteitä. Joskus kotioloista tai työpaikalta voi olla hankala löytää paikkaa, jossa voi rauhassa keskustella henkilökohtaisista asioistaan. Toisaalta etäily voi säästää huomattavasti potilaalta matkoihin kuluvaa aikaa ja voimavaroja.

Tapahtui vastaanotto sitten sairaalassa kasvokkain, puhuvan pään kanssa videopuhelussa tai perinteisesti puhelimitse, tärkeintä lienee se, että kohtaamiseen panostetaan sekä selvitetään puolin ja toisin se, mihin voi olla yhteydessä, jos uusia kysymyksiä herää myöhemmin.

*******************************************************************

Syöpäjärjestöjen maksuttomassa neuvontapalvelussa syöpään erikoistuneet terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat tietoa syövän ehkäisystä, varhaisesta toteamisesta, oireista ja niiden tunnistamisesta, syöpähoidoista, toipumisesta ja kuntoutuksesta sekä terveyden edistämisestä. Neuvontaa annetaan henkilökohtaisissa tapaamisissa, puhelimitse, sähköpostitse tai chatissä.

 

Kuva: Rodion Kutsaiev/Unsplash

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää