Blogit , 03/06/2022

Hallitus etsii mahdollisuuksia

Tienviitat auringonlaskussa

Syöpäpotilaillakin on elämä elettävänä – hiukan erilainen kuin terveillä.

Hyvää elämää syövän kanssa, syövästä huolimatta. Tämä on meidän haaveemme Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksessa: eväiden löytäminen syöpäpotilaille mahdollisimman hyvään elämään. Hallituksen tehtävä on siis etsiä mahdollisuuksia.

Voitettavia vaikeuksia

Syöpä muuttaa elämän. Sairauteen on löydettävä sopiva hoito, vertaistuki tulee tarpeelliseksi, on opittava uusia asioita ja uusi minuus saa alkunsa, tulet uuden yhteisön jäseneksi.

Mahdollisuuksia

Hallituksessa on esillä se, miten sopivan hoidon löytymisessä on vieläkin eriarvoisuutta. Asuinpaikka, syövän luonne, vaaditaanko erityisiä tutkimuksia, löytyykö sopiva hoito ja saako siihen täyden korvauksen. Näitä asioita haluamme ajan mittaan ratkaista.

Vertaistuen saaminen on aina tärkeää. Miten voisimme alentaa niitä kynnyksiä, jotka toisilla estävät tai hidastavat vertaistuen käynnistymistä?

Miten jakaisimme potilasta helpottavaa syöpätietoutta niin, että se hyvin tavoittaisi kaikki? Miten avaisimme syöpäpotilaan elämään toivon ovia, uuden minuuden rakennusaineksia? Millaisia mahdollisuuksia meillä on johdattaa uusia syöpäpotilaita läheisen yhteisön jäseneksi? Miten Suomen Syöpäpotilaina tavoitamme uudet potilastoverimme?

Voimavaroja

Työkseen uusia mahdollisuuksia syöpäpotilaille etsivät ja luovat potilasjärjestömme ammattilaiset.

Hallituksessakin olemme pohtimassa muun muassa vapaaehtoistoiminnan mahdollisuuksia. Miten voimme taas luoda uuden aktiivien sukupolven potilasjärjestöömme – ja vahvistaa nykyistä?

Vertaistoimintaa on erityisesti mietittävä voimavarojen ja toimintatapojen kautta. Muun muassa digitaaliset mahdollisuudet saattavat hyvinkin madaltaa joitakin kynnyksiä. Kaikkien ei ole helppoa fyysisesti tulla yhteiseen piiriimme.

Yhteistyö

Kun hallituksemme etsii syöpäpotilaiden vaikeuksia helpottavia mahdollisuuksia, se tehdään usein miettimällä sopivia yhteistyökumppaneita. Syöpäyhteisönkin piirissä on useampia toimijoita ja esimerkiksi terveydenhoito, viranomaiset ja yhdistyskenttä saattavat olla uudessa apuna. Myös ulkomaisista potilasjärjestö- tai muusta yhteydestä saattaa löytyä apua.

Itse hallituksenkin piirissä ja muualla potilasjärjestössämme on kokeneita potilasaktiiveja. Hallituksen sisäinen yhteistyö – yhdessä ja työryhminä työskentely – on tärkeä voimavara.

Luottamushenkilönä SSP:ssä

Minulle on käynyt hyvin. Olen aktiivina saanut hoitaakseni monenlaisia tehtäviä. Ne ovat opettaneet paljon. Nyt on helpompi toimia hallituksessa. Ehkä henkisesti olen edelleen pikemminkin aktiivi kuin hallitusjäsen.

Olen ollut erityisen kiinnostunut harvinaissairauksista ja syöpätutkimuksesta. Haluan olla vaikuttamassa siihen, että tulevaisuudessa potilaat saavat viivytyksettä diagnoosin ja että syövänhoitoon löytyy jokaiselle yksilöllistetty hyvä hoito.

Olen kiitollinen, kun saan olla etsimässä mahdollisuuksia tulevien sukupolvien hyvään elämään.

 

Kuva: Javier Allegue Barros/Unsplash

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää