Haussa potilaiden käyttökokemuksia momelotinibista – myelofibroosi

”[Momelotinibi] on lääke, jota käytetään pernan laajentuman (splenomegalia) tai muiden sairauteen liittyvien oireiden hoitoon aikuisilla, joilla on myelofibroosi ja keskivaikea tai vaikea anemia (veren punasolujen vähäisyys). Myelofibroosi on sairaus, jossa luuydin tiivistyy ja jäykistyy ja tuottaa epänormaaleja ja epäkypsiä verisoluja.

[Lääkevalmistetta] annetaan potilaille, jotka eivät ole koskaan aiemmin käyttäneet Janus-kinaasin estäjiksi (JAKi) kutsuttuja lääkkeitä, sekä potilaille, joita on hoidettu JAKi-valmiste ruksolitinibilla. [Lääkevalmistetta] voidaan käyttää kolmessa eri sairauden tyypissä:

• primaarinen myelofibroosi (tunnetaan myös nimellä krooninen idiopaattinen myelofibroosi), jossa sairauden syytä ei tiedetä
• polysytemia veran jälkeinen myelofibroosi, jossa sairaus liittyy punasolujen ylituotantoon
• essentiaalisen trombosytemian jälkeinen myelofibroosi, jossa sairauteen liittyy verihiutaleiden (veren hyytymistä edistävien komponenttien) ylituotantoa.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia myelofibroosia sairastavilta tai heidän läheisiltään sairauden nykyhoidosta ja/tai momelotinibin käytöstä. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa mm. lääkkeen annostelutapaan, sivuvaikutuksiin, miten lääke vaikutti elämänlaatuun, toiminta- tai työkykyyn sekä arjessa selviämiseen. Myös muut näkökulmat ovat tervetulleita. Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus momelotinibiin vai johonkin toiseen hoitoon. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Koska käyttökokemuksia ei välttämättä ole vielä ehtinyt kertyä ko. lääkevalmisteesta, kantaa voi ottaa myös pelkästään nykyhoidon toimivuuteen ja sen vaikutuksiin elämänlaadussa, arjessa jne.

Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään tiistaina 24.9.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Alex Green / CC0 Pexels (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)