Mitä väsymys tarkoittaa syöpäpotilaalle?

Etsin tietoja korona-ajan riskeistä, joita lymfoomaveteraanin olisi hyvä tietää. Minua kiinnosti se, kauanko saamani hoitojen jälkimainingit vielä nakertavat kehoni puolustusta. Omien tuntemusteni lisäksi en saanut asiaan paljonkaan valaistusta. Oli luotettava 7 vuoden remission ja koronan ikäkaranteenin yleisohjeiden antamaan turvallisuuden tunteeseen.

Törmäsin toiseen syöpäpotilaiden arkeen liittyvään ilmiöön eli syöpäväsymykseen. Se luo pitkän varjon potilaan elämään. Väsymys on yleisin lymfoomapotilaiden arkea painava riippa. Siitä kärsitään sekä hoitojen aikana että pitkään sen jälkeen. Siitä tulee kiinteä osa potilaan persoonaa ja elämän hallintaa. Sitä ei pidä unohtaa myöskään koronan riskejä arvuutellessa.

Lymphoma Coalition on julkaissut aiheesta raportin, joka perustuu sen vuonna 2018 teettämään potilas-kyselyyn. Siinä 72 prosenttia haastatelluista lymfoomapotilalaista kertoi väsymyksen vaikuttavan kielteisesti elämäänsä. Raportti avartaa kuvaa väsymyksen moninaisuudesta. Se antoi minullekin eväitä arvioida ja verrata oman uupumukseni taustoja ja tuntemuksia.

Väsymys on yksilöllinen ja monitahoinen asia, Se jää usein toteamatta, sillä selkeitä perusteita ja ohjeita olotilan arvioimiseksi ja hoitamiseksi ei juurikaan ole. Siksi se helposti hankaloittaa potilaan ja lääkärin välistä hoitosuhdetta.

Omalta potilaspolultani muistan vain lääkärin toteamuksen, että hoidot voivat olla rasittavia. Väsymyksen puheeksi ottaminen onkin usein potilaan aloitteellisuuden varassa.

Ei mikään normaali väsymys

Syöpäuupumus ei ole mikä tahansa ”normaali” väsymys, joka syntyy päivän ponnisteluista. Se ei väisty lepäämällä. Uni ei auta. Se voi päin vastoin vaikeutua. Se toistuu ja voi paheta.

Pahimmillaan uupumus on ahdistava ja piintynyt, koko kroppaa, mieltä ja ajatuksia lamauttava tuntemus. On haluton, voimaton ja heikko olo, ei jaksa syödä, liikkua, käydä pesulla tai edes avata televisiota.

Lymfoomapotilaiden kokemukset väsymyksestä vaihtelevat sen mukaan, mitä lymfooman alatyyppiä sairastaa ja missä vaiheessa sairaus on. Väsymysoireet voivat olla pitkäaikaisia ja ne voivat pahentua ajan ja terveydentilan muutosten myötä.

Neljännes henkilöistä, joiden hoidoista oli kulunut jo yli 8 vuotta, koki LC:n selvityksen mukaan elämää rajoittavaa uupumusta. Näin korona-aikana on toisaalta lohdullista tietää, että aika ajoin lamaannuttava väsymys ei johdu yksin ikävuosien karttumisesta tai koronatartunnasta.

Monitahoiset syyt

LC:n raportissa todetaan, että syöpäväsymyksen syitä ei kaikkineen vielä tunneta. Itse syövän ja sen hoidon rasitusta lisäävät muut sairaudet ja lääkinnän sivuvaikutukset – ja potilas itse biologisen, psykologisen ja sosiaalisen taustansa perusteella. Erilaiset altistukset, tulehdukset ja masennus vaikuttavat siihen, miten väsymys meidän elämän laatuamme rapauttaa.

Syöpäuupumuksen seulontaan, toteamiseen ja hoitoon European Society for Medical Oncology (ESMO) on laatinut ohjeistusta. Väsymys on kuitenkin hyvin yksilöllinen olotila. Sen toteaminen ja hoito riippuu ratkaisevasti siitä, kuinka hyvin potilas itse pystyy tilansa kuvaamaan. Se on syytä ottaa aina puheeksi lääkärin kanssa.

Oman ajankäytön suunnitteluun, itsensä tarkkailuun ja raportointiin on tarjolla koulutusta ja sähköisiä välineitä. Tärkeintä olisi lisätä yleistä tietämystä väsymyksen syistä ja sen pitkäaikaisista vaikutuksista potilaiden arkeen.

Lähteet:

Lymphoma coalition: Global Patient Survey 2018
Lymphoma Coalition: Cancer -related Fatique ( maaliskuu 2020): Natalie Dren, Lorna Warwick

 

Kuva:Gregory Pappas / Unsplash