Pohjoismaista yhteistyötä vahvistamassa

Suomen syöpäpotilaat ry (SSP) osallistui 9.10.2017 Kööpenhaminassa EUPATI (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovations, ks. tietoisku jutun lopussa) Nordic -suunnittelutilaisuuteen. Tapaamisessa potilasjärjestöjen sekä tutkimuslaitosten ja lääkeyrityksen edustajat Norjasta, Tanskasta, Ruotsista ja Suomesta pohtivat yhdessä sitä, miten tuoda vahvemmin esille kansalaisille suunnattua tietoa kliinisistä lääketutkimuksista, niihin osallistumisesta sekä potilaiden kasvavasta roolista tutkimusten ja terveydenhuollon suunnittelussa. Suomesta tapaamiseen osallistui SSP:n ja potilasjärjestö Siskot ry:n edustajia.
Tapaaminen oli ensimmäinen EUPATI Nordic -kokoontuminen, ja kokemusten jakaminen koettiin hyvin antoisaksi. Tanskassa ja Norjassa EUPATI-tiedon kansallistaminen on jo pitkällä ja he ovat noin vuosi sitten julkaisseet omat www-sivunsa teemaan liittyen (https://dk.eupati.eu/). Pohjoismaista yhteistyötä päätettiin jatkaa säännöllisten verkkokokousten ja puolivuosittaisten tapaamisten muodossa.
EUPATI:n keskeinen tavoite, potilas- ja kansalaisnäkökulman vahvistaminen terveydenhuollon suunnittelussa, on päämääränä myös Suomessa. Tämän tavoitteen toteutumista tukee Duodecimin juuri ilmestynyt terveydenhuollon menetelmien arvioinnin HTA-opas: ”Potilasnäkökulman ja siihen liittyvien sosiaalisten tekijöiden merkitys terveydenhuollon suunnittelussa ja päätöksenteossa kasvaa. Potilasnäkökulma keskittyy yksilöön, hänen elämänsä eri alueisiin (perhe- ja työelämä, vapaa-aika) ja kommunikointiin. Potilaan hoito suunnitellaan hänen tarpeistaan ja tavoitteistaan lähtien.”
SSP aloittaa EUPATI-tiedon kääntämisen ja soveltamisen Suomeen vuoden 2018 aikana, ja ensimmäiset potilaille ja läheisille suunnatut pilottikoulutukset järjestetään loppuvuodesta 2018. SSP:llä EUPATI-yhteistyötä koordinoi Mirjami Tran Minh (mirjami.tranminh(at)syopapotilaat.fi).
EUPATI: Euroopan potilasfoorumin EPF:n kehittelemä tietopankki ja koulutuskokonaisuus (www.eupati.eu) potilaille ja potilasjärjestöille lääkkeiden kehitykseen, lääketutkimuksiin ja lääkkeiden hyväksymis- ja korvattavuusprosesseihin liittyen. EUPATI:n tavoitteena on vahvistaa potilaiden osallisuutta lääketutkimusten suunnittelussa ja toteutuksessa sekä terveydenhuollon menetelmien arvioinnissa (HTA). |
HTA (Health Technology Assessment): Terveydenhuollon menetelmien arviointi, johon kuuluu mm. lääkkeiden, laitteiden, kirurgian ja kuntoutuksen menetelmien arvio. Suomeksi käytetään myös termiä hoitoteknologioiden arviointi. Duodecim on julkaissut syyskuussa 2017 uuden HTA-oppaan, jossa potilasnäkökulma on entistä vahvemmin esillä. |

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]
Lue lisää
Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen
Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]
Lue lisää