Sairautena harvinainen syöpä

Yhdessä olemme enemmän – webinaarimme 8.2.2022 tarjosi paljon käytännön asiaa harvinaisia syöpiä sairastavien potilaiden ongelmista ja mm. potilasjärjestön mahdollisuuksista. Meillä on Suomen Syöpäpotilaissa myös harvinaisten syöpien potilaita, esimerkiksi Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkostossa (MPN). Meille on verkostossa tarjolla hyvää tukea, kuten tiedon jakoa ja aktiivista keskinäistä keskustelua.

Webinaarista tulikin mieleen: voisimmeko myös oman tutun piirimme ulkopuolelta löytää apua ongelmiimme, jotka ovat kaikille harvinaissairauksille yhteisiä? Mitä nämä tahot voisivat olla?

1. Harvinaissairauksien hoitoa on parannettu

Kuulimme, että kymmenessä vuodessa on saatu käytännön parannuksia harvinaissairauksien hoitoon. Kansallisella ohjelmalla on tavoitteensa, joita terveydenhuollon toimijat toteuttavat yhä tehokkaammalla yhteistyöllä.

Sairaalat ovat perustaneet harvinaissairauksien yksiköitä. Ongelmallisiin diagnoositarpeisiin etsitään apua ulkomaita myöten, myös Euroopan ulkopuolelta.

Lääkärit ovat yhä kiinnostuneempia osallistumaan harvinaissairauksien hoidon kehittämistyöhön.

2. Toivomuksia harvinaisen syöpäni hoitoon

Webinaarissamme kuultuja potilasalustajia, Heini Alsiota ja Tuula Nikkilää lainaten ja omien kokemusteni perusteella harvinaissyöpää sairastavana potilaana, että:

• Pääsen vakaalle hoitopolulle. Tiedän, mitä tapahtuu seuraavaksi. Toinen keino on valmiina, jos ensimmäinen hoito ei tepsi.
• Saan asiantuntevaa hoitoa. Hematologi on perillä verisyövästäni.
• Minulla on omalääkäri. Hän oppii ajan mittaan tuntemaan juuri minulle sopivan hoidon.
• Saan harvinaiseen sairauteeni sellaista lääkettä, joka tehoaa.

Potilasverkostollemme toivon, että:

• Saamme mahdollisimman paljon tietoa harvinaisesta syövästämme, sen perusasioista, tutkimuksesta, hoidon kehittymisestä.
• Meillä saa vertaistukea. Aivan käytännön asioita myöten – miten elää harvinaisen syöpämme kanssa.
• Voimme toimia tarvittaessa kokemusasiantuntijoina, olemme parhaita kertomaan käytännön tasolla sairaudestamme ja sen vaikutuksesta arkeen.

3. Mistä voimme etsiä apua harvinaissyöpien hoidon parantamiseen?

Harvinaissairauksien verkosto HARKKO – työyhmineen on tuntunut avoimelta ja yhteistyöhaluiselta. Harvinaiset syövät ovat merkittävä kokonaisuus kaikkien sairauksien joukossa. Sen hoidon parantamiseen voi saada vähintään virikkeitä muiden vakavien sairauksien hoidon vastaavanlaisista kehittämishankkeista.

Harvinaissairauksien uusi THL:n koordinointiyksikkö on uskoakseni myös halukas auttamaan tarvittaessa. Lisäksi yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt voivat olla yksi yhteistyökumppani. FICAN-syöpäkeskukset saattavat hyvinkin olla tarvittaessa valmiita yhteistyöhön.

Meillä Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä on myös omasta takaa kokemusta ja neuvokkuutta tämänkin potilasryhmän aseman parantamiseen – kuten on tähänkin asti toimittu. Päteviä potilasaktiivejakin meillä on, tähänkin työhön.

 

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.

Osallistu verkossa järjestettäville Harvinaismessuille 26.-28.2.2022!

 

Kuva: CC0 / Pixabay