Suomen Syöpäpotilaat ry 50 vuotta: onnea ja kiitos!

Suomen Syöpäpotilaat (SSP), täytät 50 vuotta. Onneksi olkoon!

Yhteisen sairautemme monet muodot

Osaat olla kaikkia meitä varten, joilla kullakin on omanlaisensa syöpä. Ja järjestössä on toimimisen tarpeet sekä mahdollisuudet sen mukaan. Potilasverkostoja on monta. Ne ovat eri kokoisia ja varmasti toiminnaltaankin eri tyyppisiä, en tiedä. Välillä unohtuu: eri puolella ’saarta’ voi olla kylä, jossa myös eletään tyytyväisinä, mutta erilaista elämää kuin meillä.

Osallistumisen mahdollisuudet

SSP, annat meille jokaiselle mahdollisuuden olla mukana sillä tavalla kuin itsestä tuntuu sopivalta. Yksi on kiinnostunut syöpäänsä koskevasta tiedosta, toinen ryhmässä tapahtuvasta toiminnasta. Yksi seuraa verkostokeskustelua lukijana, toinen osallistuu innokkaasti kirjoittajana.

Potilaiden arvostaminen

SSP, osoitat käytännössä, että haluat aidosti arvostaa potilaita. Meille potilasryhmäni pienelle porukalle järjestettiin aikanaan Malmilta hyvä tila, missä kokoonnuimme uutta sairauttamme ja sen mukaan elämistä ihmettelemään. Kahvi- ja voileipätarjoilutkin olivat erinomaiset, etenkin aluksi.

Äskettäin koin taas tätä arvostamista, kun toimistossa oli vastuualuemuutos. Minulle on mukavasti kertynyt aktiviteetteja ja niihin liittyy yhteistyötä toimiston kanssa. Vastuualueen haltuun ottaja kysyi odotuksiani, miten toimistosta käsin voidaan helpottaa. Erityisesti mieltä lämmitti, kun hän puhui SSP-harrastuksistani vapaaehtoistoimintana. Itse en ollut osannut ajatella siltä kannalta.

Oma lukunsa on tietenkin se, miten olen saanut opetella kirjoittamaan – hyvässä ohjauksessa. Tämä on ollut minulle hyvä koulu, jossa aloittelevaakin oppilasta arvostetaan.

Tämän päivän ongelmat ja tulevaisuuden toivo

SSP, olet mukana harvinaisten sairauksien ohjelmassa. Yhä merkittävämmin toimit myös syövänhoidon parempaa tulevaisuutta tarkoittavissa tutkimushankkeissa. Omalla kohdallani tämä kaikki on tullut erittäin tärkeäksi.

Ensimmäisen syöpäni ilmaantuminen oli raskas kokemus; äskettäin sattumalta havaitsin kuunteluoppilaana tutkimushankkeessa, että minua hoitanut lääkäri, kirurgi, oli yksi hankkeen avainhenkilöistä. Syöpäni tutkimus on edelleen jatkunut, ja tulevaisuuden potilaiden ongelmat voivat olla pienemmät kuin minulla.

Toinen syöpäni on – SSP:n tuella – johdattanut minut harvinaissairauksien hoidon potilasryhmään. Tulevaisuuden potilaat eivät toivottavasti joudu odottamaan diagnoosia liian pitkään.

Kiitos, SSP!

Onnea alkavalle 50-vuotistaipaleelle! Toivon, että pidät nykyisen linjasi: erilaisuus ja moninaisuus on Sinulle rikkaus, sallit osallistumista kaikilla tyyleillä, arvostat potilasta, jaksat muistaa tämän päivän harvinaista ja olla aktiivisesti rakentamassa parempaa tulevaisuutta, toivoa!

 

 

Kuva: Peri Stojnic / Unsplash