Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 5: potilasverkostot

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan? Näihin asioihin pureudumme ”Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan” -blogisarjassa.

**********************************************************************

Suomen Syöpäpotilaat ry ylläpitää Facebookissa potilasverkostoja suljettuina vertaistukiryhminä. Ne turvaavat myös pienille syöpäpotilasryhmille vertaisyhteydet koko maassa. Osallisuus verkostossa ei edellytä järjestöön liittymistä.

Facebookissa toimii SSP:n 20 syöpäsairauskohtaista potilasverkostoa. Lisäksi yhdistyksellä on teemaverkostoja. Usealla syöpäsairauskohtaisella verkostolla on joko EU:n laajuinen tai globaali syöpäsairauskohtainen keskusjärjestö, jonka toiminta näkyy verkostossa osallistujien aktiivisuuden kautta.

Verkostojen jäsenmäärät vaihtelevat muutamasta kymmenestä yli yhdeksään sataan. SSP:n työntekijät moderoivat ryhmissä käytävää keskustelua.

Verkostoihin liitytään laittamalla liittymispyyntö ja vastaamalla kysymyksiin, joilla varmistetaan, että uudet jäsenet ovat tutustuneet ryhmien sääntöihin ja sitoutuvat noudattamaan niitä. Säännöissä keskeistä on ryhmän keskinäisen kunnioituksen varmistaminen ja hyvä käytös.

Chattejä, tietoa ja kyselyitä

Ryhmille järjestetään anonyymiä vertaistuellista keskustelua ryhmächatissa Tukinetin palvelussa joka toinen keskiviikko. Ryhmächattia ohjaa SSP:n työntekijä yhdessä vapaaehtoisten ohjaajien kanssa. Lisäksi järjestetään verkostokohtaisia tapaamisia virtuaalisesti.

Potilasverkostojen kautta jaetaan tiedotteita syöpäsairauskohtaisesti sekä tarjotaan mahdollisuus osallistua kyselyihin, tutkimuksiin ja selvityksiin. Vuosittain nousee tarve nostaa esiin erilaisia haasteita, joita eri verkostoissa on syöpäsairauskohtaisesti koettu esimerkiksi liittyen hoitotuloksiin, kuntoutukseen tai hoitojen saatavuuteen.

Syöpätietoisuuskampanjat yhdistävät modernilla tavalla terveysvalistusta ja potilasnäkökulmaa. Kampanjat ovat usein kansainvälisiä ja tapahtumia on eri syöpien tietoisuuspäivinä ympäri Eurooppaa samanaikaisesti.

Covid-19-pandemian myötä suosituksi tulleet verkostokohtaiset webinaarit ovat lisänneet tiedon saavutettavuutta syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen terveysturvallisesti, kun luentoja ja tapaamisia ei järjestetä.

 

Kuva: Hannah Busing/Unsplash