Syöpään sairastuminen voi muuttaa elämässä paljon. Sairastuminen voi aiheuttaa pitkän poissaolon töistä, vaikuttaa ihmissuhteisiin, tulotasoon ja terveyteen, etenkin jos syöpä on krooninen tai hoidot jättävät jälkensä kehoon. Kokemus saattaa muuttaa arvoja, sitä mitä pitää mahdollisena tai merkityksellisenä elämässä.
Syöpätyyppejä tunnetaan reilusti yli kaksisataa ja hoitoja on runsaasti erilaisia. Kertomukset hoidoista ja niiden vaikutukset vaihtelevat myös yksilöllisistä syistä. Sama koskee myös henkistä puolta. Se millaisia olemme ja mitä olemme kokeneet ennen sairastumista, ja millainen tukiverkostomme on, vaikuttavat myös siihen, miten kukin syöpään reagoi.
Sama yksilöllisyys näkyy myös siinä, mistä puhutaan paluuna arkeen. Moni odottaa hoitojen päättymistä ja paluuta työhön ja “normaaliin elämään” innolla. Joskus paluu täyttää odotukset, mutta on myös melko tavallista, että sairastumisen jälkeen joutuu etsimään omaa tapaansa jatkaa työssä ja elämässä kaikkinensa. Usein puhutaankin “uuden normaalin” etsimisestä. Uuden normaalin etsiminen on tosiasia myös kroonista syöpää sairastaville. Elämään syövän kanssa voi jossain määrin tottua, vaikka krooninen sairaus tuo mukanaan epävarmuutta ja monia muutoksia. Kroonisesta syövästä voi myös tulla osa uutta arkea ja uutta normaalia niin, että syövästä huolimatta voi elää antoisaa elämää ja jatkaa töissäkin. Syöpädiagnoosi ei välttämättä merkitse työ- tai toimintakyvyn romahtamista.
Marketta Liljestrom 2018
Tutkimuksissa on todettu, että vaikein henkinen kriisi saattaa tulla melko pitkäkin aika diagnoosin jälkeen ja usein vasta hoitojen päätyttyä – arkeen palaamisen koittaessa. Niin sairastuneen itsensä kuin lähipiirinkin voi olla vaikea ymmärtää, miksi hoitojen päättymisen jälkeen ei osaa juhlia selviytymistään, ei tunne itseään terveeksi ja huolettomaksi, tai mieliala laskee. Jos kohdallasi on näin, on hyvä tietää, ettet ole ainoa, etkä muita sairastuneita huonompi – heitäkään, joilla paluu näyttää sujuvan kivuttomasti. Näiltäkin sivuilta löytyy tahoja, joiden puoleen voit kääntyä ja ajatuksia siitä, miten voit alkaa taas rakentaa näköaloja tulevaan. Prosessi voi viedä aikaa.
Toivomme, että näistä sivuista on apua uuden normaalin etsimisessä, työhön palaamisessa ja työssä jaksamisessa.
Englannin kielessä on hienosti kiteytynyt kuvaus syöpään sairastuneista, termi Cancer survivor taipuu hieman jäykästi suomeksi syöpäselviytyjäksi. Termillä viitataan keneen tahansa, jolla on kokemus syövästä. Termi ei ota kantaa siihen, onko henkilö parantunut syövästä vai edelleen hoitoa saava tai kroonisesti sairas.
Etenkin silloin, kun on ponnistamassa takaisin työelämään pitkän poissaolon jälkeen, on opeteltava uudestaan, että on muutakin kuin sairautensa.
Sairastaessaan oppii että vastaus kysymykseen “mitä kuuluu”, sisältää oirelistan ja viimeisten kontrollien tulokset. Syöpään sairastuneiden vertaistukitapaamisissa usein esittäydytään kertomalla etunimi, syöpätyyppi, diagnoosivuosi ja jotain hoidoista. Työelämässä ja arjessa on opeteltava rajaamaan sairaudesta puhuminen vain harkittuihin tilanteisiin.
Sairastaminen voi käydä työstä täyttämällä niin kalenterin kuin ajatuksetkin. Osa toipumista ja arkeen palaamista on harjoitella olemaan oma itsensä silloinkin kun sairaus vaikuttaa voimakkaasti elämään. Omaa hyvinvointiaan voi pyrkiä tietoisesti lisäämään suuntaamalla huomiotaan muihin elämänalueisiin. (On kuitenkin luontevaa, että pian sairastumisen jälkeen sairaus täyttää ajatukset.) Elämäntaidoilla tarkoitetaan käytännöllisiä oivalluksia ja toimintatapoja, jotka vahvistavat hyvinvointiamme ja auttavat selviämään elämän haasteista.
Alta löydät linkkejä verkkosivuihin ja tehtäviin, joilla voit vahvistaa hyvinvointia, omia elämäntaitoja, sekä valmistautua työhön paluuseen ja työnhakuun.
Mielenterveystalo on sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kehittämä maksuton kaikille avoin valtakunnallinen verkkopalvelu ja osa laajempaa Terveyskylä-verkkopalvelua. Mielenterveystalosta löydät luotettavaa tietoa, erilaisia oppaita mielen hyvinvointiin, itsearviointi-työkaluja sekä auttavien tahojen yhteystietoja. Hyödyllisiä tutustuttavia osioita voivat olla esimerkiksi:
Oiva on tietoisuustaitoja ja henkistä hyvinvointia edistävä maksuton harjoitusohjelma arkeen verkossa ja mobiilina. Oiva sisältää yli 40 harjoitusta, joista valtaosa on lyhyitä, muutaman minuutin kestoisia ja helposti toteutettavia. Rekisteröitymällä voit ottaa käyttöön harjoituspäiväkirjan. Oiva perustuu tutkittuun tietoon ja hyväksymis- ja omistautumisterapiaan, sen ovat kehittäneet yhteistyössä mm. VTT, Jyväskylän yliopisto ja Suomen mielenterveysseura. Oivan on todettu mm. vähentävän stressiä ja lisäävän arjen hyvinvointia. Oivan harjoitukset johdattelevat sinut tunnistamaan itsellesi tärkeitä asioita ja käsittelemään myös ikäviä asioita ja tunteita. Kehotietoisuuden osiosta löydät tietoisuus – ja rentoutusharjoituksia.
Voimavarat käyttöön –sivusto on Tampereen yliopiston työllisyyshankkeessa kehittämä verkkosivusto, jossa kerrotaan psykologisesta pääomasta. Sivustolla on tietovideoita ja harjoituksia niin sanotun psykologisen pääoman vahvistamiseen. Psykologinen pääoma on määritelty positiivisessa psykologiassa ja se sisältää voimavaroja, joita ovat itseluottamus, sinnikkyys, toiveikkuus ja optimismi. Harjoituksista voi olla sinulle hyötyä erityisesti työhön paluuseen tai työnhakuun valmistautuessa. Itseluottamustehtävien kysymykset esimerkiksi herättelevät pohtimaan, millaisissa tilanteissa ja mistä asioista olet saanut myönteistä palautetta. Sinnikkyysosion tehtävien avulla voit valmistautua mahdollisiin vastoinkäymisiin. Toiveikkuus ja optimismi kannustavat jatkamaan, mikäli työtä ei heti löydy tai työhön paluu ei toteudukaan toiveiden mukaisesti.
Syöpähoitojen jälkeen yleisiä huolenaiheita ovat muun muassa väsymys ja uupumus, pelot ja ahdistuneisuus, uniongelmat, kivut ja vatsan toimintaan liittyvät ongelmat. Masennuskin on yleistä – niin syöpäselviytyjillä kuin heidän läheisillään.
”Sairaus on elämän yöaika, elämän raskaampi puoli. Jokaisella syntyneellä on kaksoiskansalaisuus terveiden kuningaskunnassa ja sairaiden kuningaskunnassa. Vaikka käytämmekin mieluummin vain hyvää passia, ennemmin tai myöhemmin jokaisen on pakko ainakin hetkeksi tunnistautua myös toisen paikan kansalaiseksi.”
Susan Sontag
Syövän uusiutumisen pelko on kliinisesti merkittävää jopa 40-70 % syöpään sairastuneista. Toki nämä luvut voi kääntää toisinkin päin: 30-60 % sairastuneista ei kärsi kliinisesti merkittävästä syövän uusiutumisen pelosta.
Syövän hoito on Suomessa huippuluokkaa, mutta sairaala-arjen tuoksinassa henkilökunta ei aina ehdi tai muista kysyä, kuinka jaksat. Joskus psykososiaalisen tuen resurssit voivat olla vähäisiä. Kynnys ottaa pelot tai ahdistuneisuus puheeksi lyhyellä vastaanotolla voi olla korkealla. Siitäkin huolimatta kannattaa asia ottaa puheeksi ja pyytää tukea jaksamiseen esimerkiksi pyytämällä pääsyä psykiatrisen sairaanhoitajan, psykologin tai sairaalan sosiaalityöntekijän vastaanotolle, tiedustelemalla vertaistuesta syöpäyhdistyksissä, tai vaikkapa hakemalla lastensuojelun kautta tukiperhettä perheelleen. Lähipiirin hyvinvointi tukee myös sairastuneen kuntoutumista. Kannattaa myös selvittää, onko työterveyshuollon kautta mahdollista päästä psykologin puheille.
Usein jaksamisen suhteen haasteena on olla vertaamatta itseään muihin syövän sairastaneisiin tai liikoja edes itseensä ennen sairastumista. Väsymykseen ja vatsaongelmiin auttaa usein aika. Aikaa tarvitaan myös sopeutumiseen ja omien toimintatapojen löytämiseen. Kuinka paljon aiemmin on noustava aamulla ottamaan lääkkeet tai odottelemaan vatsan rauhoittumista ennen töihin lähtemistä? Millainen ruokailurytmi ja ruoka helpottavat oloa työpäivän aikana? Miten palaudun parhaiten? Mitä on pakko jaksaa? Mistä voin keventää? Mistä on pakko luopua? Entä mitä tahdon tehdä ja mikä tuo elämään iloa, vaikka sen jälkeen joutuisikin sietämään vaikkapa kovempia kipuja tai totaalisia lepopäiviä.
Omien odotusarvojen asettamista ja uudenlaista tulevaisuuteen suuntautumista kannattaa harjoitella. Silloinkin, kun elää kolmen kuukauden kontrollisykleissä, tekee ihmiselle hyvää suunnitella edes hieman eteenpäin ja etsiä omaa tämänhetkistä liikkumavaraansa. Jossain vaiheessa tavoitteena voi olla nousta hakemaan tuoremehua jääkaapista, käydä ulkona tai soittaa Kelaan. Ehkä kolmen kuukauden päästä se voi olla työhönpaluuneuvottelusta sopiminen tai työhakemuksen kirjoittaminen. Jos sairastuminen vaatii joistain unelmista luopumista, on edessä psyykkistä työtä. Luopumista ei tarvitse rakastaa, mutta on mahdollista löytää elämäänsä uusia sisältöjä tai keskittää olemassaolevia voimavaroja asioihin, jotka ovat itselleen keskeisimpiä.
Lisätietoa, lukuvinkkejä ja harjoituksia:
Omaa työkykyä voi olla hankala hahmottaa, jos takana on pitkä sairausloma. Samoin kynnys palata työhön voi kasvaa poissaolon aikana.
Omaa työkykyä voi olla hankala hahmottaa, jos takana on pitkä sairausloma. Samoin kynnys palata työhön voi kasvaa poissaolon aikana. Työkyky ei ole on/off -tila, vaan jatkuvassa muutoksessa ja aina suhteessa työn vaatimuksiin. Hävittäjälentäjän näön on oltava virheetön, mutta toimistotyössä silmälaseista ei ole haittaa. Työkykyyn vaikuttavat muutkin asiat kuin terveys, kuten osaaminen, asenteet ja työyhteisöön liittyvät seikat. Jokaiselta meistä puuttuu työkyky moneen ammattiin ja työtehtävään.
Työkyvystä on hyvä keskustella hoitavien lääkäreiden kanssa ja työterveyshuollossa, jos sellainen on käytettävissä. Työterveysneuvottelu, josta käytetään montaa nimitystä (mm. kolmikantaneuvottelu ja työhönpaluuneuvottelu) on tärkeä tilanne, jossa keskustellaan työhön paluun eri puolista, esimerkiksi mahdollisista osa-aikajärjestelyistä tai työnkuvan muokkaamisesta. Työterveyslaitos on koostanut työterveysneuvottelun vuorovaikutusta tukevan ja kehittävän oppimisohjelman, josta löytyy vinkkejä työterveysneuvotteluun valmistautuvalle työntekijälle, esimiehelle ja työterveyshuollolle.
Työttömän on mahdollista hakeutua työkyvyn arviointiin omassa terveyskeskuksessaan. Oman toiminta- ja työkyvyn arvioinnin tueksi on myös luotu monenlaisia itsearviointimenetelmiä. Yksi näistä on Työterveyslaitoksen kehittämä Kykyviisari.
On tärkeää muistaa, että usein parasta työkyvyn vahvistamista on viisaasti toteutettu työhön paluu. Pitkän poissaolon jälkeen on normaalia, että työ tuntuu tavallista kuormittavammalta ja perehdytys työhön palatessa on viisas idea, vaikka työ olisi entuudestaan tuttu. Usealla työpaikalla kertyy poissaolon aikana pieniä muutoksia, vaikka suuria uudistuksia poissaolon aikana ei olisikaan tapahtunut.
Osittainen työskentely sairausloman sijaan voi edistää kuntoutumista ja työkyvyn ylläpitoa. Siksi onkin hyvä keskustella hoitavan lääkärin, työterveyslääkärin ja työnantajan kanssa osasairauspäivärahan hakemisesta ja osa-aikaisesta työskentelystä sairausloman sijaan, jos se ei vaaranna hoitoja ja palautumista. On kuitenkin selvää, että on paljon hoitoja, joiden aikana ei työskentely tule missään nimessä kysymykseen. Tärkeää on, ettei liikaa vertaa itseään toisiin sairastuneisiin, eikä kertomuksiin toisista sairastuneista.
Moni puhuu “sytoaivoista”, eli muistamisen hankaluudesta sytostaattihoitojen jälkeen. Aika ja harjoitus auttavat monella tässä asiassa. Työpaikan sosiaalinen ympäristö parhaimmillaan kohottaa mielialaa. Joskus työkyvyn kokemukseen liittyvät myös syöpäpotilaille yleiset vatsan toimintaan liittyvät hankaluudet. Unettomuus on myös yksi yleisimmistä syöpäpotilaiden raportoimista huolenaiheista, ja työkykyyn vaikuttava asia.
Ellei työpaikkaa ole, ja joka tapauksessa ennen työhön palaamista, on hyvä alkaa palauttaa vuorokausirytmiä omaa työalaa vastaavaksi ja tunnustella vointiaan.
Miten pärjää ilman levähdystä päivällä? Miten jaksaa työmatkansa kulkea ja olla liikkeellä päivän ajan? On hyvä laajentaa reviiriä, joka usein hoitojen aikana pienenee kodin ja sairaalan välille. Samoin on hyödyllistä lukea oman alan sivustoja, lehtiä ja kirjallisuutta ja palautella asioita mieleen.
Työkykyä voi ylläpitää myös pitämällä oman jaksamisensa ja vointinsa mukaan yhteyttä työpaikalle jo sairausloman aikana.
Jos raha, sosiaalietuudet tai potilaan oikeudet herättävät kysymyksiä, Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen etuusneuvonta auttaa.
Maksuton etuusneuvontapuhelin palvelee keskiviikkoisin klo 15-17 numerossa 0800 411 303. Neuvonta on tarkoitettu syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Kysymyksiä voi herätä esimerkiksi seuraavista aiheista:
Etuusneuvontapuhelimeen vastaavat sosiaalietuuksiin perehtyneet asiantuntijat, jotka ohjaavat soittajan tarvittaessa eteenpäin.
Syöpäjärjestöt tukee syöpäpotilaita erilaisilla taloudellisilla avustuksilla. Taloudellisissa asioissa on hyvä olla yhteydessä Syöpäjärjestöjen etuusneuvontapuhelimeen tai ottaa asia puheeksi hoitavan tahon sosiaalityöntekijän kanssa.
Kela ja Syöpäjärjestöt toteuttavat kuntoutus- ja muita kursseja, joiden tarkoituksena on lisätä sairastuneiden ja heidän läheistensä toimintakykyä.
Kursseille hakeutumista suositellaan, kun sairastumisesta on kulunut 1-2 vuotta. Hakemusta varten tarvitaan kuntoutussuunnitelma ja alle vuoden vanha B-lausunto. Kurssit ovat maksuttomia sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Kela järjestää maksuttomia kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kelasta voi hakea kuntoutusrahaa ja matkakorvauksia kurssin ajalta, jos kuntoutuksen tarkoituksena on työelämässä pysyminen tai töihin paluu. Lisäksi Syöpäjärjestöt järjestävät kuntoutumista tukevia kursseja. Syöpäjärjestöjen kursseilta ei voi hakea Kelan etuuksia tai korvauksia 1.1.2022 alkaen.
Kelan kursseilla matkakustannuksista korvataan omavastuun ylimenevä osa ja työssä käyvät voivat hakea kurssin ajalta ansiosidonnaista kuntoutusrahaa.
Kursseja on moneen lähtöön: yksilö-, pari- ja perhekursseja; kuntoutuskeskuksissa yöpymistä vaativia, kasvokkain kokoontuvia ryhmiä ja verkkokursseja; syöpätyyppikohtaisia ja yleisempiä kursseja. Aika ajoin järjestetään myös nimenomaan työssä jaksamiseen liittyviä kursseja, mutta työelämän teemoja voidaan sivuta muillakin.
Lisätietoa Syöpäjärjestöjen ja Kelan järjestämistä kursseista sekä hakuohjeet.
Selite tähän
