Blogit , 17/03/2023

Syöpä vaikuttaa äitiyteen ja psyykeeseen

Lapsi aikuisen sylissä

Sairastuin levinneeseen suolistosyöpään 36-vuotiaana, neljän alle kouluikäisen lapsen äitinä. Nuorin lapsemme oli tuolloin puolivuotias. Sain sairaalassa erittäin hyvää hoitoa ja tunsin, että lääkärit todella tekivät kaikkensa, jotta lapsillamme olisi jatkossakin äiti.

Tässä he onnistuivat; syöpäni saatiin hoidettua pois leikkauksilla ja sytostaattihoidoilla. Diagnoosistani on nyt seitsemän vuotta aikaa eikä syöpäni ole uusiutunut. Kiitos lääkäreille ja hoitajille siitä!

Koen kuitenkin, ettei ikäni ja elämäntilanteeni millään sopinut siihen muottiin, joka sairaaloilla oli sairastaneen varalle.

Jos perheessä lapsi sairastuu vakavasti, on sairaaloilla valmiit rutiinit siihen, miten koko perhe kohdataan tässä kriisissä. Kun perheen vanhempi sairastuu vakavasti, ei sairaaloilla ole välttämättä mitään valmista tapaa kohdata koko perhettä.

Sairastuttuani minun suurin huoleni oli se, että mitä lapsille käy, kun minun voimani menevät äitiyden sijaan sairastamiseen ja toipumiseen. Kuka heitä auttaa – kuka meitä auttaa?

Aivan itse jouduimme keksimään, miten selviämme sairaus- ja toipilasajoista. Me uskalsimme ja osasimme hakea ja vaatiakin meille apua. Miten käy niiden perheiden ja niiden lasten, joiden vanhemmat eivät osaa apua hakea?

Toivoisin, että jokaisessa sairaalassa rutiininomaisesti ohjattaisiin syöpään sairastuneet alaikäisten lasten vanhemmat sellaisen koordinaattorin luokse, joka kartoittaisi perheen tilanteen ja avuntarpeen ja pystyisi järjestämään perheille konkreettista apua.

Psyykkisen tuen tarve osana syövänhoitoa

Sain sairastaessani ja siitä toipuessani kaikeksi onneksi myös psyykkistä tukea – mutta ainoastaan omasta pyynnöstäni. Tämä myös vaati sen, että diagnoosilistaan tuli yksi rivi lisää: sopeutumishäiriö, F43.2.

Aivan kuin olisi jotenkin epänormaalia, että syöpään sairastuminen vaikuttaa myös psyykeeseen. Minusta se, että halusin saada myös psyykkistä tukea, jotta jaksoin olla äiti vaikeinakin aikoina sekä pystyin palaamaan syövän jälkeen työelämään, osoittaa pikemminkin sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen eikä häiriötä sopeutumisessa.

Toivoisin, että psyykkisen tuen tarve nähtäisiin osana syövän hoitoa ilman, että siihen tarvitaan erillinen ja vähän leimaavakin diagnoosi.

On myös tutkimuksin todettu, että vanhemman vakava sairaus sinänsä ei vaikuta lapsiin, mutta vanhemman masennus vaikuttaa. Niin ikään tutkimuksissa on havaittu, että kolmasosa pienten lasten syöpää sairastavista vanhemmista masentuu. Tätä lukua voidaan varmasti pienentää yllä esittämilläni kahdella toiveella.

Syöpäsairaus jo sinänsä tuo isot kustannukset yhteiskunnalle, ja siksi on mielestäni tärkeää pyrkiä minimoimaan sen aiheuttamia välillisiä kustannuksia – puhumattakaan tulevien veronmaksajien hyvinvoinnista.

 

Kuva: Jenna Christina/Unsplash

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää