Blogit , 05/11/2021

Syövänhoidon kysymyksiä – koontia juhlavuoden tilaisuudesta

Kansanedustajat Jatkuuko syövänhoidon menestystarina -tilaisuudessa Musiikkitalolla 28.10.2021

Suomen Syöpäpotilaat ry järjesti 28.10.2021 Helsingin Musiikkitalolla (ja sieltä lähetettynä) 50-vuotistapahtumassaan monipuolisesti taustoitetun ja paikalle kutsuttua kansanedustajajoukkoa haastavan tilaisuuden ”Jatkuuko syövänhoidon menestystarina”. Tähän on koottu otsikoita tilaisuuden alustuksista ja keskusteluista.

Mikä syövänhoidossa on hyvin

  • Taloudellinen voimavarojen käyttö. Suomessa osataan kansainvälisesti vertaillen päästä hyviin syövänhoidon tuloksiin tehokkaan niukalla rahamäärällä.
  • Elinajanodote (>viisi vuotta). Lukuisissa syövissä on edetty siten, että elinajanodote on kasvanut tai että potilas jopa pystyy pitkään elämään syövän kanssa.
  • Valtakunnanlaajuiset suunnitelmat. Varsinaista syövänhoidon suunnitelmaa ei ole tehty. Sen sijaan hoito ja tutkimus on periaatteessa suunniteltu ulotettaviksi eri puolille maata.
  • Biopankit. Biopankit, yksilöllistetyn tutkimuksen ja syövänhoidon peruste on saatu käyntiin.
  • Yksittäiset tutkimushankkeet. Yliopiston yhteyteen perustettuja tutkimushankkeita on käynnissä.
  • Potilasjärjestöt. Suomen Syöpäpotilaat ry ja muut potilasjärjestöt ovat tärkeitä toimijoita syövänhoidon tutkimuksessa ja kehittämisessäkin.

Mitä parannettavaa syövänhoidossa on

  • Harvinaiset syövät. Vielä on – ehkä jopa enenevässä määrässä – syöpäsairauksia, joiden kunnollista diagnosointia ja hoitoa haittaa sairauden harvinaisuus.
  • Alueellinen eriarvoisuus. Etenkin harvinaisen syövän potilaalle merkitsee hoidon laadun kannalta potilaan asuinpaikka.
  • Eriarvoisuus potilaana. Potilaiden eriarvoisuudesta ja tässä taustana olevista jäykistä rakenteista puhuttiin paljon:
    • Lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä
    • Avohoitopotilaan vaikeus lääkeasioissa
    • Potilaan elämänlaadun sivuuttaminen lääkekriteerinä
  • Koordinoivan syöpäkeskuksen viivästyminen. Joitakin vuosia on ollut olemassa hyvä suunnitelma keskusyksikön perustamisesta.
  • Alueellisten syöpäkeskusten vajaaresursointi. Alueelliset syöpäkeskukset puolestaan kyllä ovat lähteneet liikkeelle. Ne joutuvat kuitenkin toistaiseksi toimimaan vajaasti rahoitettuina. Sairaanhoitopiirit ja yliopistot ovat joutuneet ottamaan rahoitusvastuun.
  • Kliinisten tutkimusten vähäisyys. Varsin vähäisiksi ovat jääneet syöpien kliiniset tutkimukset. Ne olisivat kuitenkin välttämätön perusta, jotta syöpäpotilaalle saadaan hyviä hoitoja.
  • Perus- ja syöpäkohtaisten tutkimuksen rahoituksen ennustamattomuus. Kun tutkimushanke saadaan liikkeelle, ei voida olla varmoja sen jatkumisesta kuten alun perin on suunniteltu.

Miten päästään eteenpäin

Musiikkitalolla 28.10. päästiin mahdollisimman pitkälle, siinä hetkessä: läsnä olleet kansanedustajat haastettiin viemään puutteellisiksi nyt havaitsemiaan asioita korjaavasti eteenpäin puolue- ym. ryhmissään.

Kaiken kaikkiaan heräsi ajatus: miten Suomen Syöpäpotilaat ry voi toimia syövänhoidon hyväksi? Pitää osaltaan huolta, että hyvin olevat asiat etenevät edelleen ja että parannuksiin vähä vähältä myös päästäisiin.
Tilaisuus osoitti, että Suomen Syöpäpotilaat ry on toimija, joka pystyy järjestämään ongelmanratkaisutilaisuuden vaikuttajien kanssa.

Potilasjärjestömme menestystarina jatkuu sen uuden 50-vuotiskauden alkaessa. Toivotaan, että SSP tulee yhä merkittävämmin – muiden tehtäviensä lisäksi – toimimaan sillanrakentajana potilaiden hyväksi yhteiskunnan vaikuttajien, syövänhoidon ja tutkimuksen välillä.

 

Katso tilaisuuden tallenne!

 

Kuva: Emma Andersson

Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia osimertinibista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on osimertinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 2. helmikuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 24. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. […]

Lue lisää

Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet […]

Lue lisää