Verisyöpäkuukausi: diagnoosina essentiaalinen trombosytemia

Vuonna 2011 minulla todettiin essentiaalinen trombosytemia (ET) ja JAK2-geenimuunnos. Olin silloin noin 40-vuotias. Olin ihmetellyt terveyskeskuslääkärille jo useamman vuoden reilusti koholla olleita trombosyyttiarvoja, ja sain lähetteen hematologian poliklinikalle tutkimuksiin. Aurallinen migreeni vaivasi usein, ja olin joutunut lopettamaan rakkaan liikuntaharrastuksen sen takia.

Diagnoosin saaminen oli järkytys. Ajattelin, että kuolenko nyt. Lääkityksenä on alusta asti ollut vain Primaspan tukoksia estämään. Jos hyvin menee, pärjään sillä kuusikymppiseksi. Sitten kuulemma tulee muitakin lääkkeitä.

Lääkkeen myötä tiheät migreenikohtaukset ovat loppuneet lähes kokonaan ja pystyn myös harrastamaan liikuntaa. Tosin muita vaivoja on tullut tilalle.

Ennen diagnoosia ja Primaspania minulla oli kolme keskenmenoa ja tuntui mahdottomalta saada biologinen lapsi. Koin sen ihmeenä, että tulin vielä raskaaksi ja saimme terveen lapsen. Primaspan oli käytössä koko raskausajan ja uskon, että juuri lääkitys auttoi raskautta onnistumaan. Tavallaan olen kiitollinen diagnoosista: sen seurauksena ihanin asia maailmassa on toteutunut.

Enimmän aikaa en ole ollut huolissani, enkä osaa vieläkään ajatella sairauttani syöpänä. Alkujärkytyksestä toipumiseen meni kyllä aikaa. Nyt mietin helpommin kremppojen yhteydessä, että johtuvatko ne ET:sta.

Korona-aika on tuonut lisähuolta ja hämmennystä: kuka kuuluu riskiryhmään ja kuka ei. Eri hematologitkin ovat eri mieltä. Toisen alan lääkäri sanoi minulle joskus, että useat lääkärit eivät tiedä kyseisestä sairaudesta juuri mitään, joten on paras selvittää itse kaikki mahdollinen ja olla se asiantuntija.

Essentiaalinen trombosytemia (ET), diagnosoitu noin 40-vuotiaana vuonna 2011

 

Kuva: Ben Scherjon / Pixabay